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西华县24岁女孩患罕见病不停抽搐 有望康复医疗费无力承担

发布时间:2019-05-22 00:35 来源:未知 编辑:admin

  24岁的付静宇2013年大学毕业后在郑州一家公司工作,今年春节前,她像往年一样回家过年。但到了除夕夜,付静宇突然感到头晕、恶心。大年初一早上付民征叫女儿吃饺子时,发现她吐了一地。起初,家人以为是感冒发烧,没想到情况越来越糟,县里医院也找不出原因。大年初三,付静宇出现抽搐症状,一家人吓坏了,次日就把她转到郑大一附院。但两天后,付静宇就意识不清。

  此前河南发现的类似病例都已治愈,而越来越高的医疗费,让父母拽她的手,越来越无力,花一样的生命随时可能凋零。

  “我们全家唯一的愿望,就是救救女儿!”昨天,付民征和妻子守候在郑大一附院重症监护室门口。这个守候,已持续一个多月。

  付民征来自周口市西华县西夏镇司渡口行政村任岗村,美丽活泼的女儿付静宇一直是这个普通农民家庭的骄傲。

  24岁的付静宇2013年大学毕业后在郑州一家公司工作,今年春节前,她像往年一样回家过年。但到了除夕夜,付静宇突然感到头晕、恶心。大年初一早上付民征叫女儿吃饺子时,发现她吐了一地。起初,家人以为是感冒发烧,没想到情况越来越糟,县里医院也找不出原因。大年初三,付静宇出现抽搐症状,一家人吓坏了,次日就把她转到郑大一附院。但两天后,付静宇就意识不清。

  郑大一附院综合ICU主治医生段晓光说,经多方会诊,付静宇得的是一种罕见疾病——抗NMDA受体脑炎。这种病于2007年被首次报道,我国于2010年发现首例病例,目前已知的病例全国也不超过1000例,患有卵巢畸胎瘤的青年女性是主要发病人群,平均发病年龄23岁。

  从付民征手机留存的照片和视频中,河南商报记者看到,躺在病床上的女孩,紧闭双眼,鼻孔、胸前插着管子,被固定在病床两侧的四肢不停地抽搐。

  段晓光说,付静宇每天会多次抽搐,主要是四肢和口唇。这种抽搐的力度常人无法想象,这个姑娘就硬生生把自己的牙齿咬掉了五颗。

  如今,为防止因意识不清导致窒息,付静宇的喉管被切开,上了呼吸机,食物也只能依靠鼻饲管喂进去。

  虽然病情凶险,但段晓光说,此种疾病在我省仅发现22例,之前的21例目前已经全部治愈。

  罕见病需要特效药,而这些药都价值不菲。付静宇在重症监护室已近40天,每天的医疗费少则几千元、多则1万多元,截至4月7日,已经花费35万多元,欠费7万多元。虽然付静宇参加了职工医疗保险,但大部分的药品都不在报销范围。

  听说之前的患者大都能治好,让付民征心里充满了希望,但不断升高的医疗费又让他一筹莫展。

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